Татьяна Голикова рекомендовала «ни одного обращения от пациентов с редкими заболеваниями не оставлять без внимания»

878

Министр Татьяна Голикова провела видеоконференцию с регионами по вопросам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями. Глава Минздравсоцразвития напомнила, что с 1 января 2012 г. вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации, в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям.

Впервые с принятием нового закона в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям. Обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти. Министр сообщила, что «сформированы два перечня редких заболеваний. Один включает все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким (критерий отнесения – не более 10 случаев на 100 тыс. населения), вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. В перечень вошли 230 заболеваний. Он будет периодически пересматриваться и дополняться (раз в квартал)». Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, – включает 24 заболевания.

По словам Министра, это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы. Перечень должен утверждаться постановлением Правительства РФ. Поскольку лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями зачастую высокозатратное, Татьяна Голикова сообщила, что рассматривается возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета: «такая возможность имеется, но должна быть проведена определенная подготовительная работ, прежде всего, нужно сформировать федеральный регистр пациентов». «Полгода нам отведено на подготовку решения Правительства, актов Министерства здравоохранения и социального развития и на формирование регистра больных. Несмотря на то, что потребуется какое-то время, чтобы вышло Постановление Правительства, я сегодня обращаюсь к регионам, чтобы началась работа по формированию регистров пациентов с редкими заболеваниями, а мы, соответственно, начнем формирование своего федерального регистра на основе тех сегментов, которые будут представлены регионами», – сказала Татьяна Голикова. Она также сообщила, что «программа «7 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета и в которую включены редкие заболевания, тоже может быть расширена. У нас есть такие возможности». «С развитием и совершенствованием диагностики редких заболеваний количество выявленных больных будет увеличиваться, – отметила Министр, – но если выявлять заболевания на самых ранних стадиях, то эффективность лечения значительно повысится». Татьяна Голикова обратилась к руководителям региональных органов управления здравоохранением с настоятельной просьбой не оставлять без внимания ни одного обращения, поступившего от пациентов с редкими заболеваниями. «Отказов в регионах таким пациентам не должно быть», – сказала она. «Регионам следует предусматривать в своих бюджетах соответствующее финансирование на лекарственное обеспечение данного контингента больных, которое не должно быть меньше по сравнению с предшествующим годом».

В ходе видеоконференции состоялись включения из регионов – Хабаровского края, Республики Башкортостан, Рязанской и Свердловской областей, Санкт-Петербурга. Руководителя региональных органов здравоохранения этих регионов подробно рассказали, сколько у них в регионе проживает детей и взрослых с редкими заболеваниями, какие средства предусмотрены в бюджете на этот год для их лечения и лекарственного обеспечения. В видеоконференции приняли участие представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов и главные специалисты-эксперты Министерства.



Подписка на статьи

Чтобы не пропустить ни одной важной или интересной статьи, подпишитесь на рассылку. Это бесплатно.

Мероприятия

Мероприятия

Повышаем квалификацию

Посмотреть

Самое выгодное предложение

Самое выгодное предложение

Воспользуйтесь самым выгодным предложением на подписку и станьте читателем уже сейчас

Живое общение с редакцией

А еще...

Новые документы

Закупки по 44-ФЗ
Квалификация
Платные услуги
Популярное у экономистов медучреждений
Популярное у главных медсестер

Мероприятия




Интервью

Врачей обяжут сообщать о потенциальных донорах

Врачей обяжут сообщать о потенциальных донорах

Алексей ПИНЧУК: журналу «Здравоохранение». Главные темы беседы – изменение правового поля донорства в России


Рассылка




Наши продукты




















© МЦФЭР, 2006 – 2016. Все права защищены.

Портал zdrav.ru - медицинский портал для медицинских работников. Новости и статьи для главных врачей, медицинских сестер, заместителей главного врача, специалистов по качеству медицинской помощи, заведующих КДЛ, медицинских юристов, экономистов ЛПУ, провизоров и руководителей аптек.

Информация на данном сайте предназначена только для медицинских работников. Ознакомьтесь с соглашением об использовании.
Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл № ФС77-38302 от 30.11.2009


  • Мы в соцсетях
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — журнал в формате pdf

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×