Минздрав провел круглый стол по проблеме орфанных заболеваний

28 февраля 2014 368
На круглом столе, который прошел в Общественной палате, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России.

На круглом столе, который прошел в Общественной палате, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России.

«То, что в нашей стране выявляются и лечатся орфанные заболевания – это свидетельство высокого уровня развития медицины, ее высокотехнологичных областей», - подчеркнула Елена Байбарина.

Она напомнила, что впервые понятие «орфанных заболеваний» было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» 323–ФЗ в 2011 году. К редким заболеваниям относятся те, у которых частота заболеваемости менее 10 случаев на 100 тысяч населения, при этом имеется хроническое прогрессирующее течение, что приводит к сокращению продолжительности жизни, либо к инвалидизации. В законе также впервые было определено, что ответственность за обеспечение препаратами таких пациентов относится к полномочиям регионов.

В нашей стране сформирован перечень из 24 орфанных заболеваний, имеющих патогенетическую терапию, и создан регистр пациентов с такими заболеваниями. «В регистр входят 11 557 пациентов, в том числе 6 761 ребенок. Сейчас мы ведем аудит качества заполнения регистра, чтобы исключить различные неточности», - говорит директор Департамента.

«Анализ данных показывает, что в Российской Федерации получают лечение 63% больных с орфанными заболеваниями, а не обеспечены лечением - 37%, при этом часть из них в лечении не нуждаются», - отметила Елена Байбарина.

По ее словам, «в настоящее время разработаны и утверждены 28 стандартов для лечения 24 орфанных заболеваний с учетом разных форм и стадий процесса. Кроме этого разработаны и проходят процедуру утверждения еще 24 стандарта».

По мнению директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елены Максимкиной, программы по редким заболеваниям требуют не только управленческих и законодательных решений, но и существенного финансирования. «Объём финансирования лекарственного обеспечения пациентов в рамках перечня 24 орфанных заболеваний в 2012 году составил более чем 2,5 миллиарда рублей. Это значительная сумма для бюджетов всех уровней», - отметила Елена Максимкина.

По вопросам обеспечения доступности лекарственных препаратов Минздрав России работает совместно с пациентскими организациями. «Внесены изменения в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», в соответствии с которыми будет определен статус орфанного препарата. Эти препараты получают существенные преференции при регистрации в Российской Федерации, то есть не потребуется проведение локальных клинических исследований, а также появится возможность проведения ускоренной экспертизы лекарственных препаратов», - сказала Директор Департамента.

Также Елена Максимкина подчеркнула, что «решить проблему обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями невозможно исключительно средствами федерального бюджета, без привлечения помощи благотворительных организаций».

«Совместная работа с пациентскими организациями и благотворительными фондами поможет значительно улучшить ситуацию с предоставлением качественной и доступной помощи пациентам с редкими заболеваниями», - заключила Елена Максимкина.



Подписка на новости

Чтобы не пропустить ни одной важной или интересной новости, подпишитесь на рассылку. Это бесплатно. Мы будем держать вас в курсе всех новостей и событий.

Мероприятия

Мероприятия

Повышаем квалификацию

Посмотреть

Самое выгодное предложение

Самое выгодное предложение

Воспользуйтесь самым выгодным предложением на подписку и станьте читателем уже сейчас

Живое общение с редакцией

А еще...

Интервью

Врачей обяжут сообщать о потенциальных донорах

Врачей обяжут сообщать о потенциальных донорах

Алексей ПИНЧУК: журналу «Здравоохранение». Главные темы беседы – изменение правового поля донорства в России


Рассылка



Наши продукты




















© МЦФЭР, 2006 – 2016. Все права защищены.

Портал zdrav.ru - медицинский портал для медицинских работников. Новости и статьи для главных врачей, медицинских сестер, заместителей главного врача, специалистов по качеству медицинской помощи, заведующих КДЛ, медицинских юристов, экономистов ЛПУ, провизоров и руководителей аптек.

Информация на данном сайте предназначена только для медицинских работников. Ознакомьтесь с соглашением об использовании.
Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл № ФС77-38302 от 30.11.2009


  • Мы в соцсетях
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — журнал в формате pdf

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль