Правовые механизмы защиты прав больных с орфанными заболеваниями

224

Россия постепенно перенимает европейский опыт. Так, у Европы была позаимствована практика формирования регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями.

Законом об охране здоровья впервые в истории отечественного права была гарантирована медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) болезнями (ст. 44). К данной группе патологических состояний отнесены заболевания, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 тыс. населения.

В Законе определено, что перечень редких заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети Интернет. В опубликованном Минздравсоцразвития России в 2011 г. Проекте перечня редких (орфанных) заболеваний сначала было зафиксировано 86 заболеваний, впоследствии их число выросло до 230 (в 2012 г.). Следует подчеркнуть, что по состоянию на 2014 г. в Проекте перечня содержится 214 позиций.

Установлено также, что Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее – Перечень), утверждается Правительством РФ (постановление от 26.04.2012 № 403). В Перечень внесены 24 нозологические формы, в т. ч. гемолитико-уремический синдром, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) и др.

Определенные в Законе и подзаконных актах специальные меры обеспечения прав пациентов с орфанными болезнями являются отражением не только серьезных достижений современной медицинской генетики (орфанные болезни имеют преимущественно генетическую природу) в разработке методов их диагностики и лечения, но и высокой степени зависимости больных от общественного внимания. Такая зависимость обусловлена высокой стоимостью лечебных и реабилитационных мер, а также необходимостью их реализации в течение всей жизни пациента.

В п. 10 ст. 16 Закона об охране здоровья указывается, что организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. Кроме того, в п. 9 ст. 83 Закона подчеркивается, что обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ.

Перечисленные нормы Закона действуют с 1 января 2012 г. и, казалось бы, предоставляют легитимное основание для преодоления финансовых проблем, связанных с охраной здоровья пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Вместе с тем буква закона не отражает реально сложившуюся ситуацию. Обеспечение бесплатными лекарствами за счет средств бюджетов субъектов РФ тормозится из-за ряда проблем бюрократического характера, в частности, связанных с особенностями длительной процедуры подачи заявки на лекарственный препарат. В результате пациент не получает жизненно необходимое лекарственное средство своевременно, что ухудшает его состояние .

Особой проблемой в этой связи является также закупка лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний по программе «Семь высокозатратных нозологий». По мнению представителей пациентских организаций, перечень лекарств данной программы нуждается в существенном расширении. Должны ли они закупаться централизованно или на уровне субъектов РФ? Решение этой проблемы затянулось на несколько лет. Первоначально Законом об охране здоровья предписывалось, что органы государственной власти субъектов РФ с 1 января 2015 г. будут осуществлять организацию обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Однако в этом году Президентом РФ был подписан Федеральный закон от 21.07.2014 № 205-ФЗ «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”». Срок передачи органам государственной власти субъектов РФ полномочий Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами отдельных категорий больных перенесен на 1 января 2018 г.

Что стало основанием для переноса сроков? Полагаем, что на результат повлияли, прежде всего, пациентские организации, обозначившие негативные стороны процесса децентрализации: увеличение бюрократизации при распределении лекарственных средств, в частности в связи с освоением новой документации, увеличение закупочных цен на приобретаемые орфанные препараты и т. д.

Ситуация с программой «Семь высокозатратных нозологий» демонстрирует, что решение проблемы лечения орфанных заболеваний невозможно без решения целого ряда социальных проблем современной медицины. Законодательство закрепляет особый правовой статус больных орфанными заболеваниями и дает основание для реальной помощи этим людям. Но не менее важны и этико-социальные аспекты такой помощи. Справедлива ли цена на орфанные препараты? Будет ли правильным децентрализовать закупки орфанных препаратов? Как справедливо поделить выделенные бюджетом денежные средства? Ответы на эти и многие другие вопросы нельзя найти, опираясь исключительно на законодательную базу. Они нуждаются в более широком рассмотрении, в частности с позиций справедливости.

Рассмотрим основные действующие модели справедливости, реализуемые в сфере здравоохранения, и определим возможности и ограничения их применения по отношению к указанной группе пациентов.

Проблема справедливости в медицине

Проблема справедливости может анализироваться на различных уровнях социальных взаимоотношений. В медицинской практике понятие справедливости приобретает конкретные очертания в системе взаимоотношений государство – врач – пациент. С одной стороны, оно связано с системой государственных гарантий и выработкой государственной политики в области охраны здоровья граждан. Право человека на жизнь определяет его право на охрану здоровья. С другой стороны, справедливость затрагивает уровень персональных отношений между врачом и пациентом, на котором возникают доверие, взаимопонимание, сострадание. Персональный уровень справедливости, как правило, отражает более узкий формат общественного уровня справедливости, на котором рассматривается взаимодействие таких субъектов отношений, как государство и личность.

Западные теории справедливости в медицине отличаются своей неоднородностью. Приведем основные подходы к проблеме справедливости и на их теоретической базе попытаемся рассмотреть алгоритмы решения проблемы орфанных заболеваний.

Утилитаристская модель

Читайте также в журнале «Правовые вопросы в здравоохранении»

Общая утилитаристская этическая ориентация на решение проблем в медицине и определение приоритетных направлений в здравоохранении выражена широко известной формулой, отражающей принцип максимизации общего блага: мы должны принести наибольшее благо (счастье) наибольшему количеству людей. В медицине это означает принесение максимальной пользы для здоровья пациента. Однако что подразумевается под максимальной пользой? Как правило, с этим понятием связаны такие параметры, как продолжительность и качество жизни пациента. Эти характеристики, в свою очередь, соотносятся с проблемой распределения ресурсов. Ресурсы согласно этой модели распределяются пропорционально нуждам (потребностям), под которыми подразумевается способность выиграть от лечения, в идеале – обрести трудоспособность. Очевидно, что для пациентов с орфанными заболеваниями обретение трудоспособности, за редким исключением, невозможно в связи с ограниченными возможностями терапии данных заболеваний.

Утилитаристский подход весьма чувствителен к экономическим параметрам оценки проводимого лечения и клинических исследований новых препаратов, которые в случае орфанных препаратов требуют огромных капиталовложений. При разработке орфанных препаратов производители зачастую сталкиваются с тем фактом, что прогнозы успешности продаж и получения прибыли в 90% случаев оказываются ошибочными, только один из десяти фармацевтических препаратов успешно продается. Расходы на некоторые препараты могут достигать, по оценкам западных специалистов, до 500 тыс. долл. в год .

Поскольку в основу утилитаристской этики заложено стремление «принести наибольшее благо наибольшему количеству людей», в рамках этой доктрины распространено суждение, что высокая стоимость орфанных препаратов, покрываемая за счет средств государства, подвергает дискриминации людей, страдающих от иных заболеваний. Финансовые ресурсы государства распределены неоднородно, что не соответствует принципам равенства.

В зарубежной научной литературе применение утилитаристского подхода к проблеме орфанных заболеваний все чаще оспаривается, поскольку утилитаристский подход в медицине не способен предложить идейное обоснование помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, которые, как правило, не могут обрести трудоспособность. Кроме того, ориентация на «наибольшее счастье для наибольшего количества людей» игнорирует права малочисленных групп, таких как пациенты с орфанными заболеваниями.

Правовой подход

В основе правового подхода лежит фундаментальная идея соблюдения прав человека и конкретно обсуждается право пациента на охрану здоровья. Право на охрану здоровья может трактоваться достаточно широко, и тогда речь идет о праве на достойный минимум медицинской помощи, под которым подразумевается доступ к необходимым медицинским услугам независимо от платежеспособности. Однако более узкая (и, пожалуй, самая распространенная) трактовка этого права имеет открытый масштаб интерпретации, например, связанный с правом на выбор лечения, что не означает, что государство будет оплачивать результат этого выбора. Произвольная трактовка права на охрану здоровья может звучать так: государственные программы всеобщего здравоохранения нарушают права частных собственников – налогоплательщиков, средства которых перераспределяются государством без учета их мнения, что является разновидностью социальной несправедливости.

Таким образом, лишенный материального достатка больной становится объектом презрения со стороны обеспеченных членов общества. Фактически он оказывается в положении паразита общества. В свете приведенных выше суждений, «право на жизнь» такого больного отделяется от права на социальное обеспечение и принимает форму права «не быть убитым».

На сайте Европейской организации по редким заболеваниям  (EURORDIS) приводятся слова одного из родителей, ребенку которого был поставлен «редкий» диагноз: «Когда я пришел, чтобы забрать годовалую дочь из больницы после многочисленных исследований, я с тревогой спросил у педиатра: “Чем болен мой ребенок?” Врач, не глядя на меня, устремившись в коридор, крикнул: “Этого ребенка лучше бросить и родить еще одного”».

Слова врача, сказанные родителю ребенка, окрашены вполне определенными ценностными акцентами. За ними стоит мировоззренческая позиция, утверждающая право «сильного и здорового», с очевидным евгеническим подтекстом. К сожалению, подобные слова, используемые медицинским персоналом при общении с родственниками больных орфанными заболеваниями, можно услышать в больницах разных стран мира. Евгенический подход, поощряющий лишь родительскую заботу о «сильных и здоровых», нередко проистекает из того, что на практике многие родители не в состоянии полностью обеспечить уход таким детям.

Слова врача вписаны в общеисторическую модель утверждения права сильного. Это право, безусловно, претерпевает исторические трансформации, однако суть его остается прежней. Между тем, именно неперспективность пациента испытывает на прочность нашу перспективу остаться людьми.

Итак, нетрудно видеть, что правовой подход также страдает недостатками в связи с тем, что открывает широкий диапазон интерпретации права на жизнь .

Альтернативные подходы

Какой подход можно применить для оптимизации процесса лечения больных орфанными заболеваниями, улучшения условий их жизни и снятия гнета стигматизации? Идеальный для России и для многих стран мира вариант решения проблемы орфанных заболеваний, безусловно, состоял бы в возможности полного государственного медикаментозного обеспечения таких пациентов. Однако в настоящее время только 24 заболевания вошли в Перечень. Государственное обеспечение лекарственными средствами возможно лишь для пациентов, страдающих заболеваниями, включенными в этот Перечень, а также для больных одним из семи редких и наиболее дорогостоящих заболеваний, лекарственные средства для лечения которых в рамках программы «Семь высокозатратных нозологий» централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета.

При таком положении дел особую значимость для России приобретает реализация следующих направлений.

1. Информационная поддержка пациентов и их семей, обмен базами данных о заболеваниях, ведение форумов общения врачей и пациентов, где могли бы обсуждаться законопроекты и действующая нормативная база в области здравоохранения.

Европейский опыт помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, наиболее показателен на примере анализа деятельности организации EURORDIS. EURORDIS является неправительственной организацией, управляемой пациентами и людьми, активно работающими в области редких болезней в Европе. EURORDIS представляет 30 млн людей, страдающих более 4 тыс. различных редких заболеваний, и отстаивает стратегию, которая направлена на защиту прав пациентов и их семей. Миссия создания организации: голос пациента должен быть услышан. С ней тесно связана цель организации: адаптировать модель здравоохранения и социальных услуг для нужд пациентов с редкими болезнями.

В процессе своей деятельности EURORDIS способствует созданию центров экспертизы и Общеевропейской референсной сети (European Reference Networks), базы данных и реестров пациентов с орфанными заболеваниями, поддерживает программы генетического тестирования и медико-генетического консультирования, неонатального скрининга.

Финансирование медицинских исследований в области орфанных заболеваний рассматривается как выполнение моральных обязательств перед пациентами и обеспечение потенциальных преимуществ для будущих поколений, как основание для реализации их права на жизнь и сохранение нравственной культуры общества.

2. Создание разветвленной сети благотворительных организаций, занимающихся сбором средств для обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными средствами.

В Российской Федерации с 1 февраля 2012 г. при поддержке государства стартовала Всероссийская благотворительная акция по сбору средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. К сожалению, информационная поддержка данного мероприятия явно недостаточна, отсутствует масштабная социальная реклама подобного рода проектов, а в отсутствие социального размаха подобных акций невозможно обеспечить приток необходимых финансовых средств.

3. Формирование глобальных межнациональных программ в области разработки лекарственных препаратов.

  • Примером создания глобальных межнациональных программ в области разработки лекарственных препаратов является Программа исследования тропических болезней. Семь мультинациональных фармацевтических компаний заявили об участии в программе (индивидуальные финансовые обязательства составили от 500 тыс. до 4 млн долл.). К глобальным межнациональным проектам можно отнести также ряд нормативно-правовых актов, регулирующих те или иные аспекты деятельности, имеющей отношение к лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями :
  • Директива ЕС по орфанным продуктам (1999);
  • Директива ЕС по препаратам для педиатрической практики (2000);
  • Программа действий ЕС в сфере общественного здравоохранения (2007–2013);
  • Седьмая базисная программа исследований в ЕС (2007–2013).

Пример

Особое внимание хотелось бы уделить политике ЕС в отношении препаратов для педиатрической практики. При формировании конкретных шагов в этом направлении учитывались следующие факторы:

  • многие лекарства, назначаемые детям, разработаны не для них (от 50 до 90% в зависимости от заболевания и государства Европы);
  • лекарства, применяемые для лечения взрослых пациентов, вводятся детям за счет уменьшения дозировки в зависимости от веса ребенка, что представляет чрезвычайную опасность для здоровья;
  • серьезные последствия, неэффективность и побочные эффекты часто возникают именно из-за неправильной дозировки препарата;
  • использование лекарственных средств не по прямому назначению, а также без соответствующей лицензии широко распространено при лечении детей, страдающих редкими заболеваниями;
  • фактически на детях проводится постоянное и неконтролируемое клиническое исследование, ведь они принимают лекарства, которые еще не были протестированы.

Выявлена необходимость педиатрических исследований каждого нового препарата, разработанного для взрослых, который может использоваться у детей. При The European Medicines Agency (EMEA) создан Педиатрический комитет, включающий, наряду с профессионалами, представителей пациентов. Кроме того, на 2 года расширена рыночная эксклюзивность для орфанных лекарственных препаратов для детей (до 12 лет, вместо 10 лет для препаратов, применяемых у взрослых). Изучается возможность педиатрического использования уже разработанных (непатентованных) препаратов. Реализуется стратегическая линия по предотвращению излишних клинических исследований на детях.

4. Самоорганизация пациентов.

Важнейшим основанием стратегии конвергенции усилий на микроуровне в странах ЕС становятся различные формы самоорганизации пациентов. Яркой иллюстрацией этого процесса выступает создание Шведского талидомидного центра. Его директором является Бьерн Хэканссон – жертва талидомидной трагедии (диагноз «дисмелия»). В настоящее время он работает над проектом «Edric», представяющим собой обширную информационную базу по проблеме дисмелии, сотрудничает с британским талидомидным центром.

Самоорганизация пациентов с орфанными заболеваниями в целях обмена информацией становится важнейшим фактором взаимоподдержки, а также основанием для формирования научной базы знаний.

Европейский опыт в России

Россия постепенно перенимает европейский опыт. Так, у Европы была позаимствована практика формирования регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями. В странах ЕС внедрены программы по формированию реестров пациентов, нуждающихся в тех или иных препаратах для лечения заболеваний с особым статусом, а также стандарты их лечения за счет принятых государственных программ.

В 2008 г. в Российской Федерации был создан Экспертный совет по орфанным продуктам и орфанозависимым технологиям лечения редких заболеваний. Задачи совета были сформулированы в соответствии с Европейской стратегией в сфере поддержки пациентов с редкими заболеваниями:

  • экспертная оценка и утверждение порядка производства орфанных продуктов и внедрения соответствующих технологий;
  • обмен информацией через Европейскую информационную сеть по редким заболеваниям и разработка стратегии и механизма взаимодействия и координации с COM/EMEA (Community / European Medicines Agency) (Лондон);
  • внесение предложений в Минздрав России (на тот момент еще Минздравсоцразвития России) о разрешении клинического применения и ускоренной регистрации орфанных продуктов;
  • контроль эффективности лечения больных с орфанными заболеваниями.

Следует подчеркнуть, что формирование самоорганизующихся структур пациентов также становится характерной чертой российского общества. В ноябре 2011 г. в России была создана организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями, – Всероссийское общество орфанных заболеваний.

Главной целью организации стало создание единой системы поддержки пациентов с редкими нозологиями. Решение о создании Всероссийского общества орфанных заболеваний было принято делегатами Гражданской конференции по редким болезням, представлявшими пациентов, страдающих 35 орфанными заболеваниями, из 46 субъектов РФ.

В резолюции Гражданской конференции по редким болезням  отражены основные нерешенные проблемы, волнующие большинство пациентов. К ним, в частности, относятся:

  • создание критериев орфанных заболеваний и их дифференциация по сложности выявления, наличию или отсутствию лекарственных средств, излечимости заболевания, стоимости лечения;
  • определение порядка формирования перечня лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, а также определение его статуса;
  • определение порядка включения орфанного лекарственного средства в перечень финансируемых за счет средств федерального или регионального бюджета;
  • определение порядка формирования федерального и регионального реестров орфанных заболеваний;
  • определение порядка формирования технического задания на проведение торгов по приобретению лекарственных средств для лечения орфанных болезней;
  • доведение до врачебного сообщества информации о существовании различных видов редких болезней, об их проявлениях, способах их выявления и лечения;
  • разработка и внесение в законодательство особого порядка проведения клинических испытаний и регистрации лекарств для лечения орфанных болезней, включая биоаналоги;
  • создание объективных критериев для получения инвалидности лицами, имеющими те или иные редкие заболевания.

Об активности пациентских организаций свидетельствует непосредственное участие в разработке Закона об охране здоровья представителей межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» (cfhelp.ru) и Всероссийского союза пациентов (www.patients.ru). Важным результатом этого вмешательства стало изменение нормы распространенности редких заболеваний – с 1:100 000 на 1:10 000. Этот, казалось бы, чисто технический шаг позволил охватить бесплатной государственной поддержкой гораздо большее число пациентов.

Присвоение орфанным заболеваниям юридического статуса является безусловным прогрессом как для медицинского права, так и для биоэтики. Вместе с тем российскому медицинскому сообществу предстоит решить целый комплекс проблем, встающих перед медицинскими работниками и пациентами, их родными и близкими.

В первую очередь, это проблема своевременной диагностики орфанных заболеваний. Для ее решения требуется развитие соответствующей базы знаний, кадрового обеспечения, освоение специальных методов исследования, обеспечение доступности генетических исследований. В России основная проблема лечения редких заболеваний в первую очередь связана с низким уровнем диагностики. Отсутствие специального оборудования в некоторых регионах, а для ряда заболеваний – во всей России представляет существенное препятствие.

Следующая проблема – финансовое обеспечение диагностики и лечения орфанных заболеваний. Необходимость применения высокотехнологичных методов диагностики и лечения требует существенных затрат. Добавим к этому дорогостоящие препараты.

Существующий бюрократический механизм не всегда позволяет обеспечить своевременную финансовую помощь со стороны государства. Для России характерно неравномерное распределение помощи, обусловленное прежде всего разницей в экономическом положении регионов. Доступность и качество медицинской помощи, определенные законодательством как основные принципы охраны здоровья, нивелируются реалиями повседневной жизни. На российских интернет-форумах пациентов нередко отмечается тот факт, что субъект РФ может оказаться не заинтересован в выявлении и регистрации пациентов, имеющих редкое заболевание, поскольку это позволяет сэкономить деньги бюджета и направить их на другие нужды. Благотворительные организации, безусловно, оказывают существенную поддержку в поиске средств для лекарственного обеспечения, однако их явно недостаточно.

Еще одной проблемой является разработка орфанных препаратов. Фармацевтические компании обычно специализируются на производстве лекарств для не-редких заболеваний. Эти лекарства ориентированы на более широкую аудиторию потребителей, имеют более низкие производственные расходы. Тестирование орфанных препаратов осложнено из-за недостатка пациентов, страдающих от того или иного заболевания.

Европейским парламентом в 2000 г. введена в действие директива № 141/2000, посвященная орфанным болезням и лекарствам. Во исполнение этой директивы в Лондоне создан Комитет по орфанным продуктам (COMP), который в срок до 90 дней должен рассматривать досье на такие лекарства, а Европейская комиссия в 30-дневный срок должна принимать решение об их применении. Препараты для лечения орфанных заболеваний, согласно директиве ЕС, могут быть зарегистрированы при недостаточности данных результатов клинических исследований. Ряд государств предоставляет разработчикам и производителям таких лекарственных препаратов административные и финансовые льготы. В ЕС это бесплатная помощь в составлении протокола, 50-процентное снижение пошлин на предрегистрационном этапе, 50-процентное снижение всех пошлин в течение первого года после одобрения. В США компании получают право автоматического снижения пошлин для заявления на регистрацию, помощь в разработке программы исследования, снижение налогов на сумму, равную 50% затрат на исследования, гранты на программы клинических исследований. В США и Европе предусмотрены также ускоренная процедура рассмотрения регистрационных документов, регистрация на основании неполных клинических данных и предоставление продленных эксклюзивных прав на продажу препарата до 7–10 лет.

450 препаратов были признаны Европейской комиссией как орфанные лекарства («средства против редких заболеваний»). Им был присвоен соответствующий статус еще в 2007 г.

Производство орфанных препаратов нарушает общепринятую схему производства новых лекарств. Как правило, процесс создания лекарственного средства весьма длителен и занимает в среднем около 10 лет. Это процесс, требующий существенных финансовых вложений. Кроме того, он непредсказуем: терапевтический эффект далеко не всегда сопутствует проведенным клиническим испытаниям и вложенным средствам. Поскольку речь идет о лечении небольшой группы людей, фармакологические компании без государственной поддержки вряд ли будут заинтересованы в разработке и производстве новых лекарственных препаратов.

В Законе № 61-ФЗ не рассматривается проблема регистрации орфанных препаратов. В связи с этим инновационные разработки в сфере лекарственного обеспечения в России могут просто не дойти до больных. «Действующее законодательство делает невозможными клинические испытания в России многих препаратов для больных с редкими формами недугов. Так, согласно нынешним правилам, препараты для лечения муковисцидоза могут быть зарегистрированы после тестирования на 2000 взрослых пациентов. Но в России больных старше 18 лет – всего около 500 человек» .

Принятие Закона об охране здоровья вызывает потребность в доработке других ранее принятых законов и разрабатываемых законопроектов. Что касается внесения изменений в Закон № 61-ФЗ, они носили исключительно стилистический характер, ни в коей мере не касаясь ни структуры, ни содержания Закона.

Немаловажное место занимает педиатрическая проблема орфанных заболеваний. Диагностика орфанных заболеваний в 2/3 случаев происходит в раннем детском возрасте. Орфанные заболевания, как правило, сопровождаются инвалидизацией и зачастую приводят к летальному исходу. Как отмечают эксперты, «летальный исход для 10% больных наступает в возрасте до пяти лет, а еще для 12% – в возрасте от 5 до 15 лет; инвалидность наступает в 65% случаев. При этом помимо социального и нравственного аспекта проблемы инвалидизация детей неминуемо влияет на все стороны жизни взрослых родственников ребенка» . Процесс информирования о результатах диагностики всегда чрезвычайно сложен, сопряжен с потенциальными травмирующими эффектами. В связи с этим актуальной задачей педиатрии становится выработка форм общения с родителями и детьми-пациентами, развитие навыков проведения «трудных разговоров».

Реализация государственной политики в этом направлении, безусловно, должна сопровождаться целенаправленной информационной поддержкой. В настоящее время информация об орфанных заболеваниях, представленная в средствах массовой информации, чрезвычайно скудна. Основной массив информации (за исключением сайта Всероссийского общества орфанных заболеваний) транслируется из-за рубежа. Государственные стандарты преподавания медицинского права и биоэтики обходят данную проблему стороной.



Подписка на статьи

Чтобы не пропустить ни одной важной или интересной статьи, подпишитесь на рассылку. Это бесплатно.

Мероприятия

Мероприятия

Повышаем квалификацию

Посмотреть

Самое выгодное предложение

Самое выгодное предложение

Воспользуйтесь самым выгодным предложением на подписку и станьте читателем уже сейчас

Живое общение с редакцией

А еще...

Критерии качества 2017: готовимся к оценке по-новому

Интервью

ФФОМС Наталья Стадченко

Председатель ФФОМС Наталья Стадченко в интервью журналу «Здравоохранение»:

Для медработника страховой представитель – это и контролер, и юридический консультант, и помощник одновременно





Наши продукты




















© МЦФЭР, 2006 – 2017. Все права защищены.

Портал zdrav.ru - медицинский портал для медицинских работников. Новости и статьи для главных врачей, медицинских сестер, заместителей главного врача, специалистов по качеству медицинской помощи, заведующих КДЛ, медицинских юристов, экономистов ЛПУ, провизоров и руководителей аптек.

Информация на данном сайте предназначена только для медицинских работников. Ознакомьтесь с соглашением об использовании.
Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл № ФС77-38302 от 30.11.2009


  • Мы в соцсетях
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — журнал в формате pdf

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль