Обращение к органам власти в связи с необходимостью формирования государственной программы редких болезней.

4209

В Международный день больных редкими заболеваниями «Лига пациентов» обращается к руководству страны – Президенту РФ, Председателю Правительства РФ, Минздравсоцразвития РФ, в Государственную Думу РФ – с просьбой о разработке и создании Федеральной целевой программы «Диагностика и лечение редких заболеваний». По различным оценкам редкими заболеваниями страдают от 300 тысяч до 5 миллионов российских граждан. 
Такой «разброс» цифр связан с тем, что до настоящего времени в российском законодательстве отсутствует понятие «редкие заболевания», как и определение орфанных лекарств, применяемых для лечения этих болезней.
Часть таких лекарств оплачивается из федерального бюджета, другая часть переложена на региональные бюджеты, которые с разной мотивацией задерживают и отказывают нуждающимся гражданам оплату дорогостоящих лекарств. К таким ситуациям относятся и лекарства для лечения «семи нозологий», которых в соответствующих перечнях нет, врачи назначают их пациентам по жизненным показаниям, а субъекты РФ отказывают в их оплате (например, ревлимид для лечения множественной миеломы и тасигна для хронического миелолейкоза).
Часть редких заболеваний, как например мукополисахаридоз, требующих дорогостоящего лечения, не попали в программу «семи нозологий», что приводит к смерти детей, и требует расширения программы «семи нозологий»
Все это указывает на фрагментарность государственной политики, отсутствие гармоничной программы действий, объективной оценки проблемы, что приводит российские семьи к трагедиям и не дает надежды на будущее. В то же время системное внимание к проблеме редких заболеваний в интересах пациентов обеспечивает существенное снижение государственных затрат: на лекарства от ВИЧ/СПИДа (антиретровирусная терапия) цены снизились более чем в пять раз за 2004-2006 годы (программа «Глобус»), от гемофилии - в два раза с начала программы ДЛО. Комплексная экономия от сохранения человеческих ресурсов и демонстрации заботы государства о гражданах – не позволяет говорить о прямой экономии денег, но она не имеет цены с общечеловеческой точки зрения, как и благодарность человека государству за подаренную жизнь, чем снижается социальное напряжение.
Основными задачами программы (а цель ее - профилактика, диагностика, лечение редких заболеваний), на наш взгляд, могут стать:

  •  создание региональных центров ведения больных с редкими заболеваниями;
  •  обеспечение доступности необходимой лекарственной терапии для лечения больных с редкими заболеваниями, включая развитие отечественного производства соответствующих лекарственных средств; 
  •  продолжение формирования регистров больных с редкими заболеваниями и создание банка доноров органов и тканей;
  •  создание и ведение протоколов ведения больных и стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях с учетом возможности выбора врачом (и пациентом) необходимой терапии, минимизация административных барьеров при формировании перечней и стандартов;
  •  разработка средств профилактики, диагностики и лекарственных средств нового поколения;
  •  проведение фундаментальных и прикладных научно-исследовательских работ в области эпидемиологии, профилактики, диагностики, лечения редких заболеваний и реабилитации больных;
  •  укрепление материально-технической базы организаций здравоохранения; · повышение профессиональной квалификации медицинских работников в области выявления, лечения и реабилитации при редких заболеваниях.

Венцом программы должен стать федеральный закон о редких заболеваниях, притом, что проект федерального закона РФ «О лекарственном обеспечении лиц, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями», внесен в Государственную Думу РФ (№ 191425-5), но его рассмотрение волокитится.
В тоже время, пока программа и закон будут созданы и реализованы, «Лига пациентов» просит для сохранении человеческих жизней, как можно скорее:

  •  ввести упрощенный порядок регистрации и экспертизы орфанных лекарств в России;
  •  разрешить ввоз в уведомительном порядке незарегистрированных в России редких лекарств, отменить налоги и таможенные пошлины для таких препаратов;
  •  дать разъяснения субъектам Российской Федерации о том, что в рамках амбулаторной помощи расходы на дорогостоящие лекарства, не входящие в программу «семи нозологий», несут субъекты РФ согласно Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи», по крайней мере, до принятия государственной программы по редким заболеваниям, усилить ответственность должностных лиц за нарушение прав граждан в этой сфере;
  •  включить в Перечень лекарственных средств, централизовано закупаемых за счет средств федерального бюджета, все лекарственные средства, предназначенные для лечения пациентов по программе «семи нозологий». Отсутствие таких препаратов в Перечне нарушает законодательство о конкуренции и право граждан на охрану здоровья, не позволяет снижать расходы государства в условиях монополии попавших в Перечень препаратов;
  •  организовать обучение российских медработников и обеспечение их доступной информацией о редких заболеваниях, их диагностике и лечении.

Пациентские и врачебные организации готовы оказать всяческое содействие в реализации указанных мероприятий. Для наиболее эффективной реализации такой поддержки «Лига пациентов» просит руководство страны дать указание разработать регламент (регламенты) проведения открытых слушаний, запретив принятие важных решений в области здравоохранения, законопроектов и поправок к законам без проведения общественных (публичных) слушаний с приглашением всех заинтересованных лиц (смотрите Решение Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре от 28.01.2010. «О необходимости следования принципу открытости при формировании решений в системе здравоохранения»)

Саверский А.В.



Подписка на статьи

Чтобы не пропустить ни одной важной или интересной статьи, подпишитесь на рассылку. Это бесплатно.

Мероприятия

Мероприятия

Повышаем квалификацию

Посмотреть

Самое выгодное предложение

Самое выгодное предложение

Воспользуйтесь самым выгодным предложением на подписку и станьте читателем уже сейчас

Живое общение с редакцией

А еще...

Критерии качества 2017: готовимся к оценке по-новому

Интервью

ФФОМС Наталья Стадченко

Председатель ФФОМС Наталья Стадченко в интервью журналу «Здравоохранение»:

Для медработника страховой представитель – это и контролер, и юридический консультант, и помощник одновременно


Рассылка




Наши продукты




















© МЦФЭР, 2006 – 2017. Все права защищены.

Портал zdrav.ru - медицинский портал для медицинских работников. Новости и статьи для главных врачей, медицинских сестер, заместителей главного врача, специалистов по качеству медицинской помощи, заведующих КДЛ, медицинских юристов, экономистов ЛПУ, провизоров и руководителей аптек.

Информация на данном сайте предназначена только для медицинских работников. Ознакомьтесь с соглашением об использовании.
Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл № ФС77-38302 от 30.11.2009


  • Мы в соцсетях
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — журнал в формате pdf

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль