text

🎁 УЛЁТНЫЕ СКИДКИ 30%! Поймать »

Здравоохранение

Мукополисахаридоз: правовые аспекты и проблемы организации лечения

  • 12 сентября 2013
  • 1126
Мукополисахаридоз: правовые аспекты и проблемы организации лечения

… За последние годы законодательными и исполнительными органами Российской Федерации при активном участии общественных организаций приняты серьезные меры по совершенствованию законодательства в области здравоохранения и социальной защиты населения, в том числе по организации лечения больных редкими (орфанными) заболеваниями.

Так, в Законе об охране здоровья, принятом в ноябре 2011 г., закреплены понятие редких (орфанных) заболеваний, а также положения об организации обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Внимание! Для скачивания доступны новые образцы: Приказ о внедрении ВКК, Алгоритм создания СОПа, Приказ о Внедрении профстандартов

В соответствии со ст. 44 Закона об охране здоровья к полномочиям федерального органа исполнительной власти относятся формирование перечня редких (орфанных) заболеваний, а также ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее – Федеральный регистр).

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее – Перечень), куда включено и генетическое заболевание мукополисахаридоз, утвержден постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 во исполнение ст. 44 Закона об охране здоровья. Этим постановлением определены также правила ведения Федерального регистра.

Статьей 83 Закона об охране здоровья определено, что обеспечение граждан, зарегистрированных в установленном порядке на территории России, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ.

Пунктом 10 ст. 16 Закона об охране здоровья установлено, что организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень, отнесена к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

Вышеуказанные нормы Закона вступили в силу 1 января 2012 г. и обязательны для исполнения. Таким образом, все проблемы юридического характера, казалось бы, устранены и пациенты с редкими заболеваниями должны беспрепятственно обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ.

Однако на практике все складывается не так гладко, как предполагалось при разработке и принятии законодательных актов. В большинстве субъектов РФ люди, больные мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниями, измученные тяжелым недугом из-за отсутствия необходимых лекарственных препаратов и лечения, и их родственники безуспешно ходят по инстанциям и пытаются достучаться до руководителей различных медицинских учреждений и чиновников, чтобы защитить свои законные права. К несчастью, в большинстве случаев они получают отказ.

Ответ один: нет финансирования, в бюджете города (области, края, республики) финансовые средства для закупки необходимых лекарственных препаратов не предусмотрены (не запланированы). К сожалению, за неисполнение положений федерального законодательства в этой сфере региональных чиновников не наказывают. Во всяком случае информации такого рода нет.

В надежде обрести понимание, помощь и защиту многие больные и их родственники из разных городов России обращаются в нашу Межрегиональную благотворительную общественную организацию инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». На благотворительных началах мы стараемся оказывать им не только морально-психологическую, но и правовую поддержку. Наряду с юридическими консультациями в целях защиты прав обратившихся к нам пациентов мы готовим документы и обращаемся в суды субъектов РФ с исковыми заявлениями об оспаривании действий (бездействия) органов государственной власти.

Аналогичные проблемные ситуации с обеспечением лекарственными средствами складываются и в других регионах России: Санкт-Петербурге, Республике Коми, Ингушетии, Владимирской области и др. В настоящее время наша организация готовит документы для защиты прав на лечение жителя г. Хабаровска в суде Хабаровского края.

Следует особо отметить, что даже вынесенные решения судов, обязывающие региональные власти обеспечивать закупку необходимых лекарственных препаратов, не выполняются государственными органами.

Жизнь показала, что регионы пока не в состоянии изыскать и привлечь источники финансирования, в плановом порядке предусмотреть в своих бюджетах расходы на закупку дорогостоящих препаратов и правильно организовать лечение тяжелобольных людей. Ситуация зашла в тупик. А тем временем отсутствие лекарств и лечения приводит к катастрофическим последствиям для больных и их семей.

В сложившейся ситуации остро назрел вопрос о расширении в законодательном порядке перечня лекарственных средств, централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета.

Хотелось бы обратить внимание на то, что 20 октября 2010 г. Д.А. Медведев, тогда еще Президент РФ, на совещании по вопросам лекарственного обеспечения льготных категорий граждан в г. Козельске высказался о возможности расширения перечня централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств. Речь шла о перечне, утвержденном распоряжением Правительства РФ от 02.10.2007 № 1328-р. О необходимости положительного решения данного вопроса говорил и нынешний Президент.

На заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов 22 апреля 2013 г. Министр здравоохранения РФ В.И. Скворцова сообщила о возможном внесении одного орфанного заболевания из Перечня в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств (утв. распоряжением Правительства РФ от 02.10 2007 № 1328-р).

Учитывая общественное мнение и острую необходимость, Общество инвалидов вышло с предложением к субъектам РФ инициировать обращение в высшие органы государственной власти (Президенту РФ, Правительству РФ, Минздраву и Минфину России) с просьбой о включении в программу высокозатратных нозологий и в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств мукополисахаридозов I, II и VI типов для обеспечения равного доступа к лечению всех людей с этими диагнозами независимо от региона их проживания.

Мы считаем, что необходимо продолжить на постоянной основе работу по совершенствованию российского законодательства и созданию прочной нормативно-правовой базы в сфере здравоохранения. Это позволит инвалидам и людям с ограниченными возможностями получать беспрепятственный и своевременный доступ к жизненно важным лекарственным средствам и качественному лечению. Мы хотим, чтобы их жизнь в нашей стране стала более комфортной и счастливой.

*Статья опубликована с сокращениями, полностью публикацию читайте в бумажной версии

Перейти к другим публикациям

Узнать о подписке на журнал

Рекомендации по теме

Мероприятия

Мероприятия

Повышаем квалификацию

Посмотреть

Самое выгодное предложение

Самое выгодное предложение

Воспользуйтесь самым выгодным предложением на подписку и станьте читателем уже сейчас

Мы в соцсетях
А еще:
Сайт предназначен для медицинских работников!


Материалы для zdrav.ru готовят лучшие эксперты в сфере здравоохранения. Чтобы защитить их авторские права, многие статьи на нашем сайте закрыты

Подтвердите ваш статус медработника - регистрация займет одну минуту.

Пакет готовых инструкций, чтобы пройти проверку Росздравнадзора в подарок!

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
Я тут впервые
И получить доступ на сайт Займет минуту!
Зарегистрироваться
Сайт предназначен для медицинских работников!


Материалы для zdrav.ru готовят лучшие эксперты в сфере здравоохранения. Чтобы защитить их авторские права, многие статьи на нашем сайте закрыты

Подтвердите ваш статус медработника - регистрация займет одну минуту.

Пакет готовых инструкций, чтобы пройти проверку Росздравнадзора в подарок!

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
Я тут впервые
И получить доступ на сайт Займет минуту!
Зарегистрироваться
×
Журнал
Гость, Ваш бесплатный доступ к журналу «Здравоохранение» сгорает через

Гость, вам предоставлен VIP-доступ к журналу «Здравоохранение»:
возможность скачивать шаблоны • доступ к видеотренингамкниги  для начмедов
Активировать доступ  
Сайт использует файлы cookie. Они позволяют узнавать вас и получать информацию о вашем пользовательском опыте. Это нужно, чтобы улучшать сайт. Посещая страницы сайта и предоставляя свои данные, вы позволяете нам предоставлять их сторонним партнерам. Если согласны, продолжайте пользоваться сайтом. Если нет – установите специальные настройки в браузере или обратитесь в техподдержку.