• Главная страница
  • » Новости
  • » Валентина Широкова: «На федеральном уровне будет сформирован регистр пациентов с редкими заболеваниями и разработаны стандарты оказания медицинской помощи»

Валентина Широкова: «На федеральном уровне будет сформирован регистр пациентов с редкими заболеваниями и разработаны стандарты оказания медицинской помощи»

22 декабря 2011 458
Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения провел селекторное совещание с регионами по вопросам организации медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.

Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения провел селекторное совещание с регионами по вопросам организации медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.

Директор Департамента Валентина Широкова отметила, что «в настоящее время на сайте Минздравсоцразвития размещен перечень редких заболеваний, который будет дорабатываться и пополняться с учетом поступающих предложений в режиме он-лайн. Этот перечень должен включать все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и адекватная лекарственная терапия».

Как пояснила Валентина Широкова, «медицина не стоит на месте, появляются новые лекарственные средства и методы лечения, в том числе и для редких заболеваний, которые еще вчера считались неизлечимыми». «Кроме того, в отдельный перечень будут включены редкие жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение, т.е. направленное именно на устранение патологического процесса, а не на симптомы, - говорит Валентина Широкова. «Данный перечень будет утверждаться на федеральном уровне. В него не войдут заболевания, по которым лечение и лекарственное обеспечение предоставляется в рамках других программ, например, программы «7 нозологий», - отметила она. Важный этап работы - формирование федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями, который будет содержать информацию о каждом пациенте.

Валентина Широкова сообщила, что в ближайшее время регионы получат специально разработанные формы учетных документов, в которые будет занесена информация о пациентах с редкими заболеваниями. Эти данные будут обобщены и взяты за основу при формировании федерального регистра. Параллельно будет продолжена работа над стандартами оказания помощи больным с редкими заболеваниями с участием главных специалистов-экспертов Минздравсоцразвития и с привлечением экспертного сообщества. В ходе селектора состоялись включения из Московской, Смоленской и Нижегородской областей, Камчатского края, Республики Башкортостан, Татарстана. Регионы сообщили, какое количество больных состоит на учете и нуждается в медицинской помощи, в обеспечении лекарственными средствами и лечебным питанием, и насколько полно удается эти потребности закрыть. Валентина Широкова рекомендовала активнее привлекать к этой работе благотворительные фонды и организации. Директор департамента также напомнила о важности профилактики. «Медико-генетические лаборатории сегодня есть в каждом регионе, сюда может обратиться любая молодая пара, планирующая иметь детей, получить информацию о возможных проблемах и рекомендации специалистов», - подчеркнула Валентина Широкова.

Подписка на медицинский журнал

Это обсуждают ваши коллеги:



Ваша персональная подборка

    Подписка на новости

    Чтобы не пропустить ни одной важной или интересной новости, подпишитесь на рассылку. Это бесплатно. Мы будем держать вас в курсе всех новостей и событий.

    Рекомендации по теме

    Мероприятия

    Мероприятия

    Повышаем квалификацию

    Посмотреть

    Самое выгодное предложение

    Самое выгодное предложение

    Воспользуйтесь самым выгодным предложением на подписку и станьте читателем уже сейчас

    Живое общение с редакцией

    А еще...








    Наши продукты






















    © МЦФЭР, 2006 – 2017. Все права защищены.

    Портал zdrav.ru - медицинский портал для медицинских работников. Новости и статьи для главных врачей, медицинских сестер, заместителей главного врача, специалистов по качеству медицинской помощи, заведующих КДЛ, медицинских юристов, экономистов ЛПУ, провизоров и руководителей аптек.

    Информация на данном сайте предназначена только для медицинских работников. Ознакомьтесь с соглашением об использовании.
    Свидетельство о регистрации средства массовой информации ПИ № ФС77-64203 от 31.12.2015.

    Политика обработки персональных данных

    
    • Мы в соцсетях
    Сайт использует файлы cookie. Они позволяют узнавать вас и получать информацию о вашем пользовательском опыте. Это нужно, чтобы улучшать сайт. Если согласны, продолжайте пользоваться сайтом. Если нет – установите специальные настройки в браузере или обратитесь в техподдержку.
    Сайт предназначен для медицинских работников!

    Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
    Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

    — 9400 статей
    — 4000 ответов на вопросы
    — 80 видеосеминаров
    — множество форм и образцов документов
    — бесплатная правовая база
    — полезные калькуляторы

    Вы также получите подарок — журнал в формате pdf

    У меня есть пароль
    напомнить
    Пароль отправлен на почту
    Ввести
    Я тут впервые
    И получить доступ на сайт Займет минуту!
    Введите эл. почту или логин
    Неверный логин или пароль
    Неверный пароль
    Введите пароль
    Сайт предназначен для медицинских работников!

    Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
    Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

    — 9400 статей
    — 4000 ответов на вопросы
    — 80 видеосеминаров
    — множество форм и образцов документов
    — бесплатная правовая база
    — полезные калькуляторы

    Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

    У меня есть пароль
    напомнить
    Пароль отправлен на почту
    Ввести
    Я тут впервые
    И получить доступ на сайт Займет минуту!
    Введите эл. почту или логин
    Неверный логин или пароль
    Неверный пароль
    Введите пароль
    ×
    Сайт предназначен для медицинских работников!

    Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
    Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

    — 9400 статей
    — 4000 ответов на вопросы
    — 80 видеосеминаров
    — множество форм и образцов документов
    — бесплатная правовая база
    — полезные калькуляторы

    Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

    У меня есть пароль
    напомнить
    Пароль отправлен на почту
    Ввести
    Я тут впервые
    И получить доступ на сайт Займет минуту!
    Введите эл. почту или логин
    Неверный логин или пароль
    Неверный пароль
    Введите пароль
    ×
    Сайт предназначен для медицинских работников!

    Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
    Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

    — 9400 статей
    — 4000 ответов на вопросы
    — 80 видеосеминаров
    — множество форм и образцов документов
    — бесплатная правовая база
    — полезные калькуляторы

    Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

    У меня есть пароль
    напомнить
    Пароль отправлен на почту
    Ввести
    Я тут впервые
    И получить доступ на сайт Займет минуту!
    Введите эл. почту или логин
    Неверный логин или пароль
    Неверный пароль
    Введите пароль
    ×