В фокусе – синдром Хантера

16 мая 2013 801
C 15 по 29 мая в Москве проходит необычная экспозиция. Она называется «В фокусе – синдром Хантера» и посвящена людям с редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

В фокусе – синдром Хантера

15 по 29 мая в Москве проходит необычная экспозиция. Она называется «В фокусе – синдром Хантера» и посвящена людям с редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной организации («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на все различия: возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи: во-первых, тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Во-вторых, внешней схожестью детей. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.

В фокусе – синдром Хантера

Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.

В фокусе – синдром Хантера

«Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. – говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия».

Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех странах: США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, где будет представлен проект. В Москве экспозиция открылась 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. До 29 мая она будет представлена в ТЦ «Европейский» (4 этаж, зона Атриум «Лондон»), который поддержал проект и безвозмездно предоставил свою площадку для выставки.

Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы  ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.

В фокусе – синдром Хантера

Информация о Рике Гудотти

Рик Гудотти (Rick Guidotti), автор экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» ( Hunter in Focus )– известный западный фотограф. Живет в Америке, много путешествует по всему миру. Родился в Италии (папа – итальянец, мама – полячка), в возрасте 9 лет семья переехала в США. Учился искусству фотографии и кинематографии в New York’s School of Visual Arts. Позже основал студию в Манхэттене, которая специализировалась на портретных и fashion-съёмках. За пятнадцать лет работы в качестве fashion-фотографа Рик творил в Лондоне, Париже, Милане. Осуществлял множество съёмок для модных журналов - Elle, Harper's Bazaar, GQ, People, сотрудничал с изданиями Washington Post, Atlantic Monthly и Life Magazine , а также косметическими компаниями Revlon и L'Oreal, модным домом Yves St Laurent. В 1998 году основал благотворительную организацию «Позитивное восприятие» (Positive Exposure), которая реализует проекты по поддержке людей с редкими заболеваниями. Ее миссия – через фотографическое искусство показать, что люди с генетическими, физическими и поведенческими отличиями – это такие же люди, как и все: со своими радостями, желаниями, увлечениями. Они индвидуальны, красивы и так же, как любой человек, заслуживают любви. Рик считает, что его фотоэкспозиции, раскрывающие красоту "редких" людей, позволяют стирать отличия между людьми и делают мир более открытым, способным к сопереживанию.

http://positiveexposure.org/

Информация о МБОО «Хатнер-синдром»

«Хантер-синдром» – Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями. Миссией организации является девиз: «Наши дети могут жить! Наши дети будут жить! Наши дети должны жить!».

http://positiveexposure.org



Подписка на новости

Чтобы не пропустить ни одной важной или интересной новости, подпишитесь на рассылку. Это бесплатно. Мы будем держать вас в курсе всех новостей и событий.

Мероприятия

Мероприятия

Повышаем квалификацию

Посмотреть

Самое выгодное предложение

Самое выгодное предложение

Воспользуйтесь самым выгодным предложением на подписку и станьте читателем уже сейчас

Живое общение с редакцией

А еще...

Критерии качества 2017: готовимся к оценке по-новому

Интервью

Обновить руководящий состав медорганизаций

Есть задача – обновить руководящий состав медорганизаций

Федот ТУМУСОВ: журналу «Здравоохранение». «Есть задача – обновить руководящий состав медорганизаций»


Рассылка




Наши продукты




















© МЦФЭР, 2006 – 2017. Все права защищены.

Портал zdrav.ru - медицинский портал для медицинских работников. Новости и статьи для главных врачей, медицинских сестер, заместителей главного врача, специалистов по качеству медицинской помощи, заведующих КДЛ, медицинских юристов, экономистов ЛПУ, провизоров и руководителей аптек.

Информация на данном сайте предназначена только для медицинских работников. Ознакомьтесь с соглашением об использовании.
Свидетельство о регистрации средства массовой информации Эл № ФС77-38302 от 30.11.2009


  • Мы в соцсетях
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — журнал в формате pdf

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы продолжить чтение статей на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль
×
Сайт предназначен для медицинских работников!

Чтобы скачать файл на портале ZDRAV.RU, пожалуйста, зарегистрируйтесь.
Это займет всего 57 секунд. Для вас будут доступны:

— 9400 статей
— 4000 ответов на вопросы
— 80 видеосеминаров
— множество форм и образцов документов
— бесплатная правовая база
— полезные калькуляторы

Вы также получите подарок — pdf- журнал «Здравоохранение»

У меня есть пароль
напомнить
Пароль отправлен на почту
Ввести
Я тут впервые
И получить доступ на сайт
Займет минуту!
Введите эл. почту или логин
Неверный логин или пароль
Неверный пароль
Введите пароль